papa d'une ado malade du covid long (EM). Je suis en train de monter un projet éditorial et de communication en collaboration tout d'abords avec theinklink et l'association @associationcle.bsky.social (et potentiellement @apresj20.bsky.social et @millionsmissingfr.bsky.social).

le COVID LONG, en France particulièrement, est méconnu et minimisé voire ignoré ou même carrément rejeté. Les malades n'ont plus l'énergie nécessaire pour travailler, lire, apprendre, marcher même. Ma fille par exemple n'est plus retournée à l'école depuis 1 an et demi.

non seulement il n'y a aucun autre traitement que symptomatiques mais en plus les soignants non formés ne reconnaissent pas la maladie et les patients en errance pendant plusieurs années sont finalement psychiatrisés pour beaucoup de cas.

alors avec the ink link et l'association @associationcle.bsky.social nous allons concevoir du contenu pédagogique et validé par la science afin d'aider les médecins, mais aussi toutes personnes qui pourraient se reconnaître dans la description de ces symptômes les plus courants

et des situations dans la vie courante en les mettant en relation avec l'etat actuel de la science et du consensus actuel sur la nature de cette maladie post infectieuse invalidante. tout cela sera systématiquement documenté et sourcé afin de pouvoir creuser le sujet de garçon fiable.

nous sommes soutenus au sein de l'association par des médecins mais nous cherchons à étendre ce réseau et obtenir la relecture, la correction, la caution scientifique, le parrainage et la prescription de ces outils de communication afin qu'ils touchent réellements leurs cibles principales:

médecin généralistes, spécialistes, pédiatres, psychiatre, psychologues, hopitaux. medecins et infirmietes scolaires. et nous avons besoin de votre aide pour diffuser cette demande aux potentiels intéressés. merci !