Millions Missing France
Asso de patient·e·s. Pour la prise en charge de l'encéphalomyélite myalgique #EM en France et le développement de la recherche.
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🔴 Membre de World ME Alliance.
- Aujourd’hui s’achève l’exposition “J’ai peur de disparaître” de Laure Tillion à Reims, Les 2 Ateliers, dans le cadre de la 2ᵉ édition des expositions "TERRITOIRE(S)".
- 💻 Pour ceux n’ayant pas pu s’y rendre, l’exposition sera disponible en ligne prochainement grâce à Laure et ses proches. Cela étant un travail important à fournir, un peu de patience… Nous ne manquerons pas de vous transmettre le lien de celle-ci !
- MERCI à Laure, à Denis son mari, aux bénévoles sur place, dont Suzanne et Caroline, aux participants ayant transmis leurs photos, témoignages etc, aux équipes des 2 Ateliers, aux journalistes ayant relayés localement l’évènement.
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View full thread📷 Photo “Manifestation de lit” par Laure Guelle© adagp
- 😶🌫️ Le malaise post-effort est le symptôme cardinal de l’encéphalomyélite myalgique (EM). Il est souvent déroutant mais peut être mieux compris grâce à l’écoute de son corps et au pacing (respecter ses limites, fractionner ses activités, mettre en place des moments de repos total,…).
- Le pacing a comme objectif de limiter les malaises post-effort. Il donne une chance de prévenir l’aggravation de la maladie.
- Nous avons collaboré avec Carenity sur ce nouvel article 👉 www.carenity.com/infos-maladi...
- Crédits visuels et photos : Carenity, Lea_Aring/German Association for ME/CFS.
- 🗞️ Dans son article, la journaliste Elsa Margueritat met des visages sur une crise sanitaire majeure : le Covid long, toujours largement ignoré en France. Claire, Alice, Caroline… leurs vies ont basculé après une infection au Covid. Comme des milliers d’autres.
- 💥 Les faits scientifiques sont clairs : ➡️ 50 % des personnes atteintes de Covid long développent une encéphalomyélite myalgique (EM), maladie systémique grave et invalidante. ➡️ Symptôme central : le malaise post-effort.
- 🩺 Faute de reconnaissance médicale, beaucoup sont psychiatrisés à tort. Alice en est un exemple brutal : orientée vers la psychiatrie malgré l’absence de dépression, la maladie progresse pendant des mois, faute de diagnostic adapté.
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View full thread📌 Lire l’article (abonnés) : www.marianne.net/societe/sant...
