Heike
One of #MillionsMissing since 2002
#MEcfs Diagnose 2021
🐦 @will_ins_Gruene
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- Reposted by HeikeFebruar 2026 und Olympiamannschaften tragen Masken! „Unsere oberste Priorität ist es, sicherzustellen, dass unsere Athleten und Mitarbeiter während der gesamten Spiele gesund bleiben“, so Kristen Bourne, eine der amerikanischen Trainerinnen. fasterskier.com/2026/02/in-i...
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- Reposted by HeikeKlar. Lass mal ergebnisoffen diskutieren, ob Vergewaltigung von Kindern, die Terrorisierung und Internierung der Bevölkerung durch vermummte Einheiten und die Einführung einer Diktatur ein Vorbild sind. 🤡 Hackt es, ARD???
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- Reposted by Heike3/3 Diese Dynamik führt seit Jahrzehnten zu Psychologisierung, inadäquaten Therapien und zu iatrogenem Schäden. Die entscheidende Frage- auch für Hausärzt:innen- ist, wo gesucht wird: nach pathophysiologischen Mechanismen- oder in der Kindheit? #MECFS #NationaleDekade #BioMedizin
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- Reposted by Heike"Hausbesuche mache ich nicht. Das wird zu schlecht bezahlt." Aussage einer Hausärztin gegenüber einer Person, die einen ME/CFS-Patienten pflegt, der schwer betroffen ist und das Haus nicht mehr verlassen kann. Mal so als Reality Check zum Stichwort "gut versorgt". #MECFS
- Reposted by HeikeNDR 2 Spezial - Thema heute: ME/CFS ME/CFS – für hunderttausende, alleine in Deutschland, eine Diagnose, die das ganze Leben verändert. www.ndr.de/ndr2/epg/NDR... 🔗 zum Interview mit Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen @scheibenbogen.bsky.social www.ndr.de/ndr2/vollsta... www.ndr.de/ndr2/vollsta...
- Reposted by HeikeManche Mediziner singen zu #MECFS einen für die Politik verführerischen Sirenengesang: selten, mild, wenige. Es mag menschlich nachvollziehbar sein, diesem Klang mehr Gehör zu schenken als den Experten, die die harte Realität kennen. Nur: Es hilft niemandem. www.diepresse.com/18226676/ech...
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- Reposted by HeikeZwischen ärztlichem Bauchgefühl und der Realität von #MECFS-Betroffenen klafft eine große Lücke. Studien aus DE/CH/AT zeigen: späte Diagnosen, Psychologisierung, unzureichende Begleitung und hohe Unzufriedenheit sind eher Regel als Ausnahme. Danke, @neurostingl.bsky.social für den Faktencheck!
- Auf Twitter hat mir heute ein eminenter Allgemeinmedizinier kommuniziert, dass er davon ausgehe, dass 90% aller Patient*innen mit #MECFS in Hausarztpraxen versorgt und zu ihrer Zufriedenheit betreut werden. Interessante Meinung, aber in Diskrepanz zu den Daten aus dem DACH-Raum. ▶️ 1/7
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- Reposted by HeikeAuf Twitter hat mir heute ein eminenter Allgemeinmedizinier kommuniziert, dass er davon ausgehe, dass 90% aller Patient*innen mit #MECFS in Hausarztpraxen versorgt und zu ihrer Zufriedenheit betreut werden. Interessante Meinung, aber in Diskrepanz zu den Daten aus dem DACH-Raum. ▶️ 1/7
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- Reposted by HeikeDas wäre wirklich unglaublich schade. Habe hier kaum Follower, aber könnt ihr mal RT? 🙏❤️
- Reposted by HeikeFakt ist, wir müssen pro Monat knapp über 3000 Euro aufstellen. Das Gofundme hatten wir im November gestartet und wenn wir es nicht schaffen, müssen wir Ende Februar die komplette Peerarbeit einstellen. Bitte teilt, sagt es weiter, helft mit.
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- Reposted by HeikeRiesiges Problem: Krankenakten sind voller Fehldiagnosen. Insbesondere beim Abschluss von BU- oder privater Krankenversicherung sowie Verbeamtung ist das hochproblematisch. Ärzte müssen Kodierung endlich ernst nehmen, anstatt "kein Bock" auf die richtigen ICD-Codes. www.ndr.de/podcast/wie-...
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- Reposted by HeikeDer Befundbogen der Deutschen Rentenversicherung #DRV führt bei #MECFS strukturell zu falschen Bewertungen. Gefragt wird: „Kann die Funktion ausgeübt werden?“ Nicht gefragt wird: „Führt die Ausübung zur (möglicherweise dauerhaften) Zustandsverschlechterung, also zu #PEM“?
- Reposted by HeikeOhne die Erfassung von Post Exertioneller Malaise #PEM, der zeitverzögert eintretenden Zustandsverschlechterumg nach bereits geringer Belastung, führen solche Bögen systematisch zu Fehlgutachten. Der Appell an Kolleg*innen: Ergänzt diesen Punkt im Freitext! #MECFS #MediBubble #NoRehab #NoGET
- Reposted by Heike„Die Idee, soziale Rechte für alle Menschen seien ein Luxus, den man sich nicht mehr leisten könne, knüpft direkt an alte eugenische Argumente an“ 1/3
- Historikerin Dagmar Herzog warnt vor Wiederkehr eugenischer Denkweisen www.bistum-muenster.de/startseite_a...
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- Reposted by HeikeHey, #MedSky. For reasons that elude comprehension, too many drs still wrongly believe #MyalgicEncephalomyelitis isn’t potentially fatal when it’s very much just that. Four more of us dead just in the past week. For the love of god, please read the research and listen to your patients. #pwME
- Reposted by HeikePowerful clip from Kilroy early 90s. A parent responds to Peter White explaining his approach to #MECFS. “She's seen psychiatrists and again she was told… it's in the mind, go back to college. She went back to college, she collapsed.”
- Dr. Anne MacIntyre speaks about the importance of early diagnosis of #MECFS so patients can get appropriate rest. She also raises concerns about children being forced into things such as exercise programmes. Clip from Kilroy, early 1990s.
- Reposted by HeikeWenn man ein schwerstbetroffenes #MECFS Kind hat, dann wird man erst laut, dann leise und irgendwann still. Weil man die anderen nicht belasten will. Was daran schlimm ist, ist nicht, dass man die ganze Last allein tragen muss, sondern die anderen das einfach so akzeptieren.
- Reposted by Heike1/3 In meinem Umfeld bekam eine Person Long-/Postcovid mit ME/CFS-Symptomatik. Ich habe ihr dringend Pacing empfohlen aber sie hat nicht drauf gehört, vor allem weil es ihr außer mir wirklich niemand sonst nahegelegt hat, auch nirgendwo dort, wo sie mit dem Gesundheitssystem in Berührung kam.
- Reposted by HeikeIch will keine Menschen mehr an ME/CFS verlieren, weil zu wenig geforscht wird, weil Ärzt*innen nicht fortgebildet sind, weil Krankenhäuser über kein ME-geeignetes Setting verfügen, weil Medikamente nicht verschrieben werden, weil Menschen nicht in ihrem Zuhause aufgesucht werden, …
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- Reposted by Heike1/ Spannend. Ich wurde für einen Vortrag zu Einschüchterungen durch Ärzt*innen bei der akademischen Arbeit zu Long-COVID und ME/cfs angefragt. Und ich kann schon mal soviel sagen: In all den Jahren, die ich zu rechter Gewalt gearbeitet habe, wurde ich nie derart angegangen. Als wir zu Polizei-Gewalt
- Reposted by HeikeIn Schulen wird weiterhin wenig bis nichts zur Infektionsprävention getan, gleichzeitig führt #LongCovid aber zu funktionellen Einschränkungen, zB in der Kognition, und einem höheren Risiko für vermehrte Fehltage. wwwnc.cdc.gov/eid/article/...
- Reposted by Heike.@constanzeertl.bsky.social bringt in zwei Minuten die strukturelle Misere bei #MECFS auf den Punkt. Was sie nicht sagt: wie viel Journalist*innen wie sie beigetragen haben, Missstände sichtbar zu machen und die Politik damit zum Handeln zu bringen. orf.at/av/video/onD...
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- Reposted by HeikeDer assistierte Suizid von Samuel (22) muss einen Wendepunkt markieren. Höchste Zeit, sich nicht weiter hinter Mauern zu verschanzen, sondern die dringend nötige Expertise des NRZ und der Betroffenen an den Verhandlungstisch zu holen, bevor es zu spät ist. #MECFS on.orf.at/video/143097...
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- Reposted by HeikeDieses "Streitgespräch" ist ein einziger Alptraum und offenbart sehr deutlich, dass wohl viele Ärzt*innen nicht mal ansatzweise ein Problembewusstsein für Machtverhältnisse haben oder eine Notwendigkeit sehen, ihr repressives Verhalten in Richtung "soziale Erwünschtheit" zu korrigieren.
- Reposted by HeikeMit dem "Nationalen Referenzzentrum für postvirale Syndrome" vefügt 🇦🇹 über eine hervorragende Expertise in diesem Bereich. Höchste Zeit, dass dieses Wissen endlich beim Aufbau von Versorgungseinrichtungen genutzt wird! Hier findet ihr die neue Website des Zentrums mit vielen Infos zu ME/CFS & Co. 👍
- Reposted by Heike"Die Situation der #MECFS-Patienten in Wien ist alarmierend und erfordert dringende Maßnahmen. Die Politik ist gefordert, die Versorgungssituation zu verbessern und die Krankheit als ernsthafte gesundheitliche Herausforderung anzuerkennen." www.pressefeuer.at/wiener-pfleg...
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