Anne
41-jährige Münchnerin mit #MEcfs nach einer Corona-Infektion im April 2022, die Hörbücher 📚, Podcasts 🎙️ und die #kleineKunstklasse 🎨 mag.
- Reposted by AnneHier kann man sich die Interviews des NDR zu #MECFS nochmal anhören. Mit C. Scheibenbogen, Pascal Hillgruber (Erkrankter), Tanja Strieder (Medizinerin) und Sarah Müller (Dt. Gesellschaft für ME/CFS). www.ndr.de/ndr2/epg/NDR...
- Reposted by Anne#MEcfs bubble Hat wer von euch #Sauerstoff zum Schlafen? Wie lange dauert es als Bauchschläferin sich daran zu gewöhnen? Gibt es Tipps? Hab super schlecht geschlafen (nach 4h entfernt). Trotzdem übel PEM und halte das nicht lange durch. Sorge vor dauerhafter Verschlechterung.
- Reposted by AnneSo geht #PublicHealth! 🏆👏👏👏 #TeamVorsicht
- Reposted by AnneNDR 2 Spezial - Thema heute: ME/CFS ME/CFS – für hunderttausende, alleine in Deutschland, eine Diagnose, die das ganze Leben verändert. www.ndr.de/ndr2/epg/NDR... 🔗 zum Interview mit Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen @scheibenbogen.bsky.social www.ndr.de/ndr2/vollsta... www.ndr.de/ndr2/vollsta...
- Reposted by Anne#pWME #pwLC Hattet ihr eine Immunadsorption? Dann bitte teilnehmen! (Keine anderen Blutwäscheverfahren bitte) Gern in allen Gruppen teilen und RT! docs.google.com/forms/d/e/1F...
- Reposted by AnneFür eine stark #LongCovid Betroffene: Könnt Ihr eine/n Arzt/Ärztin mit echter Kompetenz für LC bzw. #MECFS im Raum #Linz und Umkreis in #Österreich empfehlen? Am besten eine Praxis, die voll mit der ÖGK abrechnen kann. #ChronicIllness #PostCovid #MECFS #TeamVernunft #TeamScience Gern auch Repost.🤝
- Reposted by AnnePodcast-Folge von Virologe Florian Krammer, der in Ruhe die Details zu #PostCovid und #MECFS erklärt. Er kritisiert das fehlende Wissen von Ärzt:innen, die Stigmatisierung als "psychologisch" und dass dies keine seltene Erkrankung ist. Bitte tragt #Maske! 💛💙😷 virologisch.podigee.io/31-31-me-cfs...
- Reposted by AnneDer Befundbogen der Deutschen Rentenversicherung #DRV führt bei #MECFS strukturell zu falschen Bewertungen. Gefragt wird: „Kann die Funktion ausgeübt werden?“ Nicht gefragt wird: „Führt die Ausübung zur (möglicherweise dauerhaften) Zustandsverschlechterung, also zu #PEM“?
- Reposted by Anne1/2 "Eine Erkrankung am Post-Covid-Syndrom kann eine Anerkennung eines Grad der Behinderung von 50 rechtfertigen. Als Maßstab können die vergleichbaren Anhaltswerte zum Chronischen Fatigue-Syndrom (CFS) dienen - so das Sozialgericht Speyer." www.bund-verlag.de/aktuelles~Sc... #LongCOVID #COVID
- Reposted by AnneIch will keine Menschen mehr an ME/CFS verlieren, weil zu wenig geforscht wird, weil Ärzt*innen nicht fortgebildet sind, weil Krankenhäuser über kein ME-geeignetes Setting verfügen, weil Medikamente nicht verschrieben werden, weil Menschen nicht in ihrem Zuhause aufgesucht werden, …
- Reposted by AnneWofür bist du heute dankbar? 🌙 #DudesAbendfrage
- Reposted by AnneWofür bist du heute dankbar? 🌙 #DudesAbendfrage
- Reposted by AnneWenn man etwas oder mehr lernen möchte über ME/CFS, deren Psychologisierung... Folgt @privilegienschreck.bsky.social @waldmeer.bsky.social @bettinagrande.bsky.social oder/und @buechnerronja.bsky.social Lernt von den Besten Geht zum Schmied und net zum Schmiedl!
- Reposted by AnneWenns irgendwie fairer wirkt: Von mir aus kann der Verfassungsschutz einfach jede Partei prüfen, ob sie die Demokratie abschaffen möchte. Wer bei so einer Ankündigung Panik bekommt, scheint ja gewisse Sorgen zu haben.
- Reposted by AnneLiving with #MECFS All of these things can be out of reach, or close to, for some #MyalgicEncephalomyelitis patients. Some will be able to attain some of these things at certain points during their illness. From Lu Baker Art instagram.com/lubakerart (repeat) #CFS #PwME #ChronicFatigueSyndrome
- Reposted by AnneMit dem "Nationalen Referenzzentrum für postvirale Syndrome" vefügt 🇦🇹 über eine hervorragende Expertise in diesem Bereich. Höchste Zeit, dass dieses Wissen endlich beim Aufbau von Versorgungseinrichtungen genutzt wird! Hier findet ihr die neue Website des Zentrums mit vielen Infos zu ME/CFS & Co. 👍
- Reposted by AnneWofür bist du heute dankbar? 🌙 #DudesAbendfrage
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- Reposted by AnneArzt: „keine Krankschreibung wegen MECFS möglich“ ÖGK: „Sie sind ein Fall für die PVA“ PVA: erklärt Klientin für 20h arbeitsfähig. AMS: „Sie sind nicbt arbeitsfähig“. Und so wird unsere Klientin laufend im Kreis geschickt. Mit dem Ergebnis: täglich größere Existenzangst, keine Hilfe von irgendwo /
- „Der Körper denkt, er stirbt, weil ihm die Energie ausgeht und löst daher einen extremen Leidenszustand aus." Das sagte Samuel über #MEcfs. Heute ist der 21-Jährige an einem assistierten Suizid verstorben. 🖤🕯️
- Reposted by AnneDass ein 21jähriger seinen assistierten Suizid ankündigt und damit auf die Nicht-Versorgung von Menschen mit #MECFS aufmerksam macht, darf nichts "Normales" werden. Im Gegenteil daran ist nichts normal. Schon gar nicht "berührt" oder "bedrückt zur Tagesordnung übergehen.
- Wie Samuel seine Realität als Schwerst-ME/CFS-Erkrankter schildert, mag für viele wie ein Bericht aus einer fremden Welt klingen – für mich ist sie nur allzu vertraut. Denn seit fünf Jahren, seit sich die #MECFS-Erkrankung unserer Tochter Mila (23) www.furche.at/gesellschaft...
- Reposted by AnneWofür bist du heute dankbar? 🌙
- Reposted by AnneWofür bist du heute dankbar? 🌟 #DudesAbendfrage
- Reposted by AnneAbstimmen mit einem kurzen Klick für die trotz eigener Krankheit für #MECFS hochengagierte Dr. Daniela Köder-Yangyuoru ist nur noch in dieser Woche möglich! easy-feedback.de/sdj26/208321... Bitte kräftig unterstützen!
- Reposted by AnneInterview mit Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social : Das Fehlverständnis der Krankheit ME/CFS macht alles nur schlimmer »Diese Menschen wollen leben. Aber irgendwann können sie nicht mehr« „Bettina Grande betreibt eine Schwerpunktpraxis für ME/CFS in Heidelberg und ist an der Charité Berlin …
- Reposted by AnneWofür bist du heute dankbar? 🌙 #DudesAbendfrage
- Reposted by Anne„Ich habe auch "keinen Bock" auf ME/CFS. Aber ich habe nicht das Privileg, mir das auszusuchen.“
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- Reposted by AnneGenug von der Kälte Es reicht Schon lange Mörderisch Fuck ICE Fuck Gewalt Eiskalt gegen Menschlichkeit Überall auf der Welt Segen allen, die einander beistehen #unheiligerAbendsegen
- Reposted by AnneSo ist das leichter nachvollziehbar. #LongCovid #MEcfs
- Reposted by AnneManche hier haben so viele Emoji in ihrem User Namen, dass man glauben könnte, sie hätten nichts anderes zu Weihnachten bekommen. Emoji, die in Massen auftreten, machen für ScreenReader-Nutzende OhrenMüll
- Reposted by AnneIch suche andere Erkrankte mit #PrurigoNodularis! Gibt es euch da draussen? Gerne DM. Bitte reskeet. Danke.
- Reposted by AnneWofür bist du heute dankbar? 🌙 #DudesAbendfrage
- Reposted by AnneWir haben uns diese Arbeitsunfähigkeit selbst herangezüchtet „Vor allem seit Corona merken wir, dass Menschen häufiger krank sind. Heute wissen wir, dass noch viele Monate nach einer überstandenen Corona-Erkrankung das Immunsystem vieler Menschen deutlich schwächer und …
- Reposted by Anne#TeamVernunft #maskup Ich war in den letzten 12 Tagen leider öfter unterwegs, viel ÖPNV, sowie teils geschlossene, enge, unbelüftete Räume mit vielen hustenden, schniefenden, halsschmerzgeplagten Menschen. Konsequent #FFP3 hielt Stand: Keine Ansteckung, keine Symptome, fortlaufende Tests negativ.⤵️
- Reposted by AnneCN Sterbehilfe Samuel, 21, ist nach einer Covid-Infektion an ME/CFS erkrankt. Weil es keine Hoffnung auf Besserung gibt, hat er sich für Sterbehilfe entschieden. Er will Aufmerksamkeit schaffen für die hoffnungslose Lage der Betroffenen. »Mein Tod soll nicht umsonst sein. 🧵
- Krankheiten können dramatisch verlaufen. Aber dass es bei #MECFS zu Situationen wie dieser kommt, ist Folge des Versagens, adäquate medizinische und soziale Versorgung bereitzustellen. Da werden lieber Stakeholder-Befindlichkeiten gestreichelt. www.derstandard.at/story/300000...
- Reposted by AnneWofür bist du heute dankbar? 🌙 #DudesAbendfrage
- Reposted by AnneJetzt, wo ich alles definiert habe, schaffe ich mal die Verbindung aus den Begriffen #hexhex 🪄 Menschen mit Long COVID und ME/CFS werden massiv stigmatisiert und psychologisiert. Wir finden in unserer Studie bei Erwachsenen Raten um die 80% (!). link.springer.com/article/10.1...
- Reposted by AnneWir, erkrankt an ME/CFS, brauchen deine Unterstützung 🙏 denn: Unsere Zeit läuft ab. Unser Leben zerrinnt.⌛️ Am 09. Mai 2026 veranstalten wir erneut eine große #LiegendDemo im Berlin. Für Menschen mit ME/CFS, die seit Jahrzehnten unterversorgt sind.
- Reposted by AnneKind hatte Termin bei longcovidklinik.at, kann ich wirklich empfehlen. Freundlich, gründlich, kompetent, effizient. Leider privat zu bezahlen, ja. Aber in dem Fall fragt man sich danach zumindest nicht, wofür man jetzt eigentlich gezahlt hat.
- Reposted by AnneWer NICHT BETROFFEN ist, erhält hier einen Einblick und Erklärungen, warum auf die Frage "wie geht's" oft ein "geht schon" folgt... #MEcfs
- Reposted by AnneBiolebensmittel boomen in Deutschland. Im vergangenen Jahr wurden 8% mehr verkauft. Der Umsatz hat die Marke von 18 Milliarden € wohl deutlich überschritten. 🍎🍓🥑 Es gibt zu viele negative News, deswegen poste ich jeden Tag eine #guteNewsdesTages.
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- Reposted by AnneIch sinke jetzt mit Buch aufs Sofa. Morgen bin ich im Home Office und habe zwischendurch etwas Zeit. Deswegen schlage ich vor, wir beschäftigen uns morgen mal mit der #Psychologisierung & #Stigmatisierung von Menschen mit Long COVID und ME/CFS, meinem Promotionsthema. Gibt’s konkrete Fragen?
- Reposted by Anne🎙 Der Hessische Rundfunk hat eine knapp einstündige Podcastfolge zu Long COVID und ME/CFS veröffentlicht. Unser Vorsitzender Sebastian Musch ist ab Minute 33:22 zu hören. Außerdem kommt ab Minute 46:45 Prof. Carmen Scheibenbogen zu Wort. #MECFS #LongCOVID 👇 www.ardaudiothek.de/episode/urn:...
- Reposted by AnneWofür bist du heute dankbar? 🌙 #DudesAbendfrage
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- Reposted by Anne
- Reposted by Anne🎥 Die Sendung 37 Grad des ZDF hat eine neue Reportage zu ME/CFS veröffentlicht. Jonas Ganslmeier berichtet über seinen besten Freund Tom, der schwer an ME/CFS erkrankt ist. Er spricht mit Tom's Eltern Olaf und Sabina, die ihn pflegen und versorgen. 👇 (1/3) #MECFS www.youtube.com/watch?v=XTWI...
- Reposted by Anne1. ME/CFS wird weiterhin als Erkrankung unter G93.3x kodiert, der unspezifische Sammelcode G93.3 ist für KV-Abrechnung/AU jedoch nicht mehr zulässig. Nun muss differenziert werden: • G93.30 postinfektiös (inkl. ME) • G93.31- nicht postinfektiös • G93.39- nicht näher bezeichnet
